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治病救人，医的是病，还是人？
克利夫兰医学中心（Cleveland Clinic）多年前率先提出“以患者为中心”的理念，并在该院推广。时至今日，很多人早已“以患者为中心”几个字烂熟于心，但在临床要做到却是一场漫长的修行。
克利夫兰医学中心休伯特·费尔南德斯（Hubert H. Fernandez）医生讲述了一位帕金森患者的就医过程。这位患者漫长的深部脑刺激（DBS）手术之旅，让他们再次认识到，真正了解患者，认识到他们对手术的准备状态才是治疗成功的关键。
以下是休伯特·费尔南德斯的口述：
背景介绍
X医生是其所在领域最顶尖也最受尊敬的医生之一，但2008年，他发现自己右臂的灵敏度开始下降，右脚也出现了一定程度的不自觉弯曲。而他当时只有37岁。
由于担心自己患上帕金森病（PD），他离开了在俄亥俄州东北部的家，远赴美国一家技术领先的学术医疗中心寻求咨询。不幸的是，他对自己的帕金森诊断得到了证实。
起初，医生让他服用左旋多巴，效果显著。然而，好景不长，左旋多巴对他的药效逐渐衰退，用药剂量不得不飞速增加，直到安全范围内的最高剂量也难以产生持久的效果。医生随即给他增加了罗匹尼罗，但就算最高的推荐剂量也没能对病情有多大帮助。随后他相继服用了雷沙吉兰、普拉克索和恩他卡朋。
短短两年内，他全天候同时服用四种治疗帕金森症的药物，但仍然经历着震颤、僵硬、可预见的药效衰退、突发痉挛、足部肌张力障碍及剂量峰值异动症，而医生对此的解决方案也无非是增加服用药物的种类。他已经不能再当医生了，于是决定退休，与家人一同回到克利夫兰的家。
临床表现与诊断
2010年我首次见到X医生时，他饱受运动症状波动的折磨，当然，也包括左旋多巴引发的运动障碍。他肢体僵硬、行动迟缓、四肢震颤、姿势保持不稳。而在服用左旋多巴后的30分钟里，他会出现双脚蜷曲、手臂不自主甩动，随后便大汗淋漓、几乎丧失听力、情绪急剧恶化。
和X医生初次问诊花了两个多小时。我详细向他介绍了什么是运动症状波动，药剂过少或过多的临床表现，以及他现阶段的哪些症状表现需要减少药量、哪些应当增加。这些细节他早该知道，但之前的医生从来没有对他介绍过。
初步治疗
接下来的12个月里，X医生的治疗方案得到了简化，而这稍稍缓解了药效衰退，但他的运动障碍仍然存在。不过最令他烦恼的是那些衰退的“能力”，像是突然无法说话、走路甚或是思考。
在2011年，我们将深部脑刺激（DBS）手术作为一种潜在的治疗方法提了出来，以缓解他的药效衰退症状和运动障碍。 然而，他并没有准备好接受这个手术，向我们提出了一连串问题：如果我的性格因此改变怎么办？能保证手术一定成功吗？我会变得迟钝吗？这个手术究竟可以治疗什么？
我认为药效衰退是最亟需解决的问题，于是尝试对他使用阿扑吗啡（一种多巴胺激动剂，起效快，因此可以缓解“衰退难题”）注射。虽然他的病情确实得到了暂时缓解，但他开始需要每天固定的多次注射时，阿扑吗啡也无法继续使他支撑下去了。
我们再次将DBS手术作为治疗方案向他提出，但病人的顾虑仍未消失，并试图寻找任何除脑部手术或加大药量之外的治疗方法。2012年，克利夫兰医学中心是测试实验性疗法的先驱医院，我们决定使用在当时还不常见的左旋多巴肠凝胶。它是一种通过小肠输送、以液体形式存在的左旋多巴，X医生是俄亥俄州第一批尝试这种药物的患者之一，并且取得了成功。他的运动症状波动得到了显著改善，效果持续了数年。
帮助病人为迎接DBS手术做好准备
然而，2016年，X医生再次因为症状波动而失能，这时他的运动障碍也更加严重了，有时甚至会从椅子上摔落下来。他已经差不多准备好接受手术了，只是他和他的家人仍然有一些疑惑。我去他家拜访了他的妻子、孩子和父母，跟他们讲解了这个手术的详细过程，尽可能解答他们的疑惑。他的手术执刀医生随后也跟他进行了谈话，从技术方面向他解释了这台手术的细节。
随后，X医生的病例被提交到克利夫兰医学中心神经恢复中心的运动障碍团队（图1），该小组全体同意X医生确实是DBS手术的理想候选人。
由于他恼人的运动障碍、对性格改变的恐惧和对认知障碍的担忧，该团队认为苍白球内部（GPi）比丘脑底核更适合进行这次深部脑刺激手术。因为他的身体两侧病情同样严重，而且他仍年轻、身体健康并且认知敏锐，会诊团队认为最好同时进行双边的深部脑刺激。但同时由于他非常焦虑，专家认为最好选择利用核磁共振（MRI）系统让患者在全身麻醉的状态下接受手术。当时世界上仅有几家中心提供这项最先进的技术，它可以在患者睡着时，使用内置于手术室的MRI扫描仪进行精确的DBS定位，而传统的微电极记录只有在患者醒着时才能进行（图2）。
手术结果
DBS术后三个月，X医生的左旋多巴肠凝胶换成了口服左旋多巴。又两个月后，只服用口服左旋多巴和金刚烷胺就可以使他保持“近似正常的”（用他自己的话讲）运动状态，其运动障碍和药性衰退的症状也大大减弱，几乎不存在了。在我们最近的一次回访中，他的妻子说：“我的丈夫又回来了。”
讨论
帕金森病是一种复杂的疾病，需要临床医生专心地听取患者的意见，因为引发症状的原因可能有很多，如疾病本身、药量过多或过少。像X医生这样年轻的患者发生症状波动的风险更高，所以观察他们对药物的反应更为重要。如果注意不当，可能导致药量的不必要快速升级，随之进一步加剧运动症状波动，产生恶性循环。
幸运的是，我们现在有了选择，并且可以使患者的寿命更长、生活更加充实。我们的神经恢复中心提供了全国最受认可的临床试验项目之一，X医生参加了我们为PD提供的两项试验。虽然这给他争取了时间，但几年之后，最好的药物治疗也会呈现出其局限性。
DBS手术可能是神经病学领域，甚至是从广泛的医学层面上，最伟大的进步之一，因为它能够恢复帕金森病患者的运动功能。不过，这一手术并不适用于所有患者。因为它对技术的要求极高，手术本身存在一定的风险，并且可能使患者极度害怕。
虽然X医生本可以早在患病后的第三、四年后就从DBS手术中受益，但那时他在情绪和心理上都没有做好准备。有时患者需要按照自己的节奏一步步地来，最后再做出决定。我花了6年时间、20多次拜访、两次临床试验、并前往他家中与其家人谈话，才最终说服他“是时候接受手术了”。我们全运动障碍小组充分尊重了X医生的意愿，尽最大的可能减轻了他的顾虑，并集思广益最终确定了最佳的深部脑刺激目标、手术方式和手术过程。而经验丰富、专业知识扎实的神经外科医生玛查多（Machado）也是手术成功必不可少的功臣。
原文来源：Cleveland Clinic官网
原文标题：Treating the Patient, Not the Disease: A Physician’s Long Journey to DBS for His Refractory Early-Onset Parkinson Disease
作者：杨梦（编译） 来源：健康界
